ナナボンといっしょ

 浮き輪を購入しました。夏休みに、海に行くわけでもないのですが…〓。  ナナボンのプールの授業用に。去年使ってた浮き輪が小さくなり、持ち込みで使ってもよさそうだったので、買っちゃいました〓。ナナボンの最近のグッズは、流行りのハワイアンプリントです。(海ガメとハイビスカスとかついてるのです)。というわけで、浮き輪もこんな感じで〓。  ママボンが自力で膨らました(さすがに、ポンプはないので、大変〓でした)浮き輪を見て、ナナボンは、ウキウキ〓〓&nb... ...続きを見る

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今日は子供会の行事がありました。 「瀬戸物の絵付け」です。ナナボンも参加できる行事なので、とても楽しみでした。 ...続きを見る

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今年も、プールの授業が始まりました。 ナナボンも、去年同様に授業が受けることが出来ます。前日から、「明日はプールだねー」とママボンも盛り上げます。とっても楽しみ〜！！の笑顔のナナボンでした。 ...続きを見る

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　脳死を人の死と認め、移植できる年齢制限をなくし、本人ではなく、親の許可で移植が出来るという改正案が、衆議院で可決されたのは、つい先日。 　移植でしか命を守る方法がない、１５歳未満の子供を持つ親や本人には、大きな一歩となった事だろう。 ...続きを見る

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毎年、恒例になってる移動動物園の日。今年もやってきました。 ナナボンも、ママボンも動物が大好き〓。楽しみにしてました。ナナボンは、今日はウサギに会うのが楽しみだと、言ってました。 可愛いウサギちゃんに、ナナボンもウキウキです。ちゃんと、じっーとしてるウサギ、子供のされるがまま(^_^;)なのに。ギューっとされたり〓、トントンされたり〓、引っ張られたり〓…でも、動物のほうがなれたものなんでしょうね(~_~;)。 ...続きを見る

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さあ、いよいよ、最後のイベントです。 ゾウの背中に乗ります！！ 親子３人では乗れないと言われたので、パパボンにナナボンと乗るように言いましたが、ママボンに譲ってくれました（＾＾）V。ママボンも動物大好きなので、ゾウに乗れるなんて大感動です。パパボン、ありがとう。そして、カメラマンよろしく〜　（＾＾：） ...続きを見る

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サファリゾーンの次は、イルカショーです。 名古屋港水族館より、大きなプールでした。車椅子席はちょうど真ん中くらいの高さにあり、見やすかったのですが、ちょっと、ショーはしょぼい感じでした。プールの大きさに期待大でしたが、残念。でもナナボンは、喜んでました ...続きを見る

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サファリゾーンにも行きました。 車椅子のまま乗車できる、乗り物があり、ナナボンの大きなバギーもOKでした。ちょっと、簡易スロープの幅が狭かったので、スタッフさんの手を借りました。 ...続きを見る

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いよいよ！！生パンダに会えます。 双子ちゃんパンダにも楽しみです ...続きを見る

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ゲートをくぐると、エントランスが続きます。ドーム型の屋根で、真ん中に噴水が。そこにはなんと、ペンギンが泳いでます。 ...続きを見る

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　今週、月曜から火曜日と和歌山のアドベンチャーワールドに出かけた。 （定額給付金を使っての家族旅行なのです） ナナボンが大好きな、そしてずーっと会いたかったパンダに、やっと会えます。ナナボンもワクワクですが、パパボン、ママボンもすごーく楽しみです ...続きを見る

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ナナボン、少し落ち着いてきたようで、今週は、木曜日以外、登校してます。 明日は運動会、天気だといいなあ(~_~;)ちょっと怪しい〜 今日は、明日の登校に備え、昼前に早退。医療的ケアーも、2〜3時間めの、吸引だけお願いする。 缶コーヒー飲みながら、ママボンは読書にふけってます。なんて、のんびりと落ち着いた時間なんだろう〜〓〓と、しみじみ思います。 訪問看護もそうですが、他人にお願いして、ナナボンから離れる事に、すごく罪悪感をもっていたママボンですが、離れる事に少しなれた今は、こんな時間の... ...続きを見る

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ナナボン、スイッチで楽しんでます。 担任Ｉ先生が、金曜に朝の挨拶と、帰りの挨拶を録音してくれたものを、腕に着けたスペックスイッチで順番に再生させてます。 カチカチと、しきりに腕を動かして、先生の声を聞いて、大ウケ(^-^)。楽しいみたいです。 ...続きを見る

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今日は町内子供会の年度初めての集まりでした。去年は、近くのコミュニティーセンターで、みんなでドラえもんのDVDを見ました。今年は近くの公園で遊びました。といっても、ナナボン参加できる事は、少なく(~_~;)。でも、参加して近所の子供との交流が第一！だから、そこは仕方のないこと。 みんなでドッチボールと、ポートボールをやってました。ドッチボールを見ながら、キャーキャー言う元気なこどもたち。ナナボンも、それで楽しんでました。でも一年生から六年生の集まりでは、小さい子供はボールもさわれません。か... ...続きを見る

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今年も運動会の季節がやってきました。5月になってからの練習で、本番は30日。練習は少ないです。 ナナボン、体調の悪さもあり、練習になかなか参加できず(T-T)。予行練習は火曜日でしたが、出番だけでもと参加しました。 ちょうど、火曜日はパパボンも休みだったから好都合。 今年はヤッターマンのキャラクター、ボヤッキーとトンズラーをやっつけます。ナナボン、ヤッターマンが大好き。日曜日の朝7時から、欠かさず見てます。 BGMにヤッターマンのオープニング曲がかかって、ナナボンも絶好調!! ... ...続きを見る

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体調が悪い(サチレーションが落ちやすい)まま、水曜日に学校に登校。この日は、学校の隣の施設での、訓練と、修理したバギーの引き渡しなどもあり、休むわけにもいかず。何より、ナナボンが行きたがるので、サチレーションが下がる事も想定し、酸素ボンベ持参で登校することに(~_~;)。 でも、ママボンの心配は意味なし(￣▽￣;)でした。94％ぐらいをキープで1日過ごせました。一番心配だった、お昼の注入後の下がりも、92％程度止まりで(・・;)、なんだか気が抜けた感じでした。 これがたまたまなのか、偶然、... ...続きを見る

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先週の木曜から、また体調が、すぐれません(--;)。理由はわかってます。 カフ付きのカニューレにして、リークが多くなった→吸気が減り、呼気も減る→加湿が足りない→痰が固くなる→吸引が増える→サチレーションが保てない〓 てな具合で…、またまた寝不足家族です〓。 ...続きを見る

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　ナナボンは、朝目覚めの１００％果汁のジュースを飲みます（正確には注入ですね（＾＾；））小さい頃、同病のお友達ママに「エレンタールは、栄養面で揃いすぎてるから、ジュースやスープなどを入れるといい。」と聞いて、それからズーッと、ナナボンは、起き抜けの一杯に,１００%ジュースなのです。 　それもあってか、便秘知らずで、ウンチを出すのに薬に頼った事はないです（*＾＾*）V　そこに、効果はあるかないかは定かではないですがね。 ...続きを見る

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3、4年生で、今日は遠足です。稲沢市にある、愛知県下水道科学館というところに。 バスに乗って行きます。ナナボンは車椅子のまま乗車。ジュニアシートに乗れる友達は、バスのシートに座っていきます、ナナボンのバギーの車輪幅は、規格超えで、三台あるスクールバスの一台だけしか、車輪固定が合う場所がありません(￣▽￣;)b。 先生、一生懸命固定してくれます。今日は、余裕の車内で、ゆったりすぎるぐらいです。 ...続きを見る

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ナナボンは、カニューレに戻してから、すっかり体調がいい。気切部からの吹き出しやリーク、口からのリークは、以前にもどってしまったが、何よりナナボンの表情もよくなり、安心して看れる状態になったのは、「本当によかったよね」と、パパボンとママボンは同意見(*^o^)／＼(^-^*) ...続きを見る

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昨日、Tチューブ抜いて、カフ付きのカニューレに交換してきました。2ヶ月がんばりましたが、結論…合わなかったと感じました。大きな理由に、抜いた後のチューブの汚れ＼(゜ロ＼)(／ロ゜)／。驚きました。そりゃあ、臭いはずです。まさに!!、緑濃菌に汚染されてるかんじ〜(~_~;)。 Tチューブにするときに、一番懸念してた、汚れ。こんなに、こってり固まってたら、カテーテルにさえ吸い付いて来ないはずです…〓〓〓。一年なんて、持ちません(/--)/。 ...続きを見る

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Tチューブをつけるようになってから、加湿な重要性を痛感したママボン。人工鼻で十分な加湿ができるはずですが、体調の良し悪しは、すごく影響することも、痛感。 外的要因も、少なからず作用してるようなので、できる限り対処しようと、工夫したことの一つ。 加湿のためというよりは、加温のためかな。吸気が人工鼻を通るとき、少しでも、呼気の温度(体温に)に近い状態を保てるように、人工鼻カバーを作成。といっても、フェルトを輪にして、片側にゴムを通しただけね(￣▽￣;)。劇的な変化はないだろうけど、ないよりはい... ...続きを見る

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Ｔチューブに交換して、もう２ヶ月になろうとしてますが・・・・・・なんだか、ナナボンスッキリしません。チューブの中が臭いのは、随分改善されましたが、たまに臭い時が。そんな時は、ちょっと嫌な痰が動き始めた時です。きっと、その嫌な痰が核になって、菌も繁殖してるんだろうと・・・。 ...続きを見る

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今日は離任式でした。 いつもなら、木曜なので休養日として、登校してないナナボンですが、今日は、１年２年と担任をしてもらったＭ先生とのお別れもあったから、登校する事に。Ｍ先生には、色々とお世話になったので、本当に転任されることになったのは、ママボンもとても寂しいです。できるなら、ナナボンの卒業まで居て欲しかったな〜と。 １年生の時に一緒のクラスの担任だった、Ｋ先生も、転任。手作りで上手に色々作ってくれる手先の器用な先生でした。校内で合うとちゃんと声を掛けてくれる先生でした。 ナナボンに、「先... ...続きを見る

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今日の洋服はパパボンが、選んで買ってくれた服です。 いつもなら、そんなこと言わないのに、これを着せた今朝だけ「ななちゃん、かわいいね〓、良く似合ってる(*^^*)」だって〜(^^;)))。自己満足に浸ってました。 冬とかだと、とにかく冷やさない格好で…と考えるから、ママボンのチョイスに「ななちゃん(~_~;)、田舎の子供のみたいだよ」って、言うこともしばしば。機能性重視なんです！ってフォローをいれますが。 パパボンは、アメカジっぽいのを着せたくって、義母は、お花やちょうちょが、ついてるよ... ...続きを見る

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昨日は、養護学校の始業式。火曜日だったけど、がんばって行きました。 ナナボン、四年生です。早いものです。すっかり、貫禄もつき、ママボンもなれたものです(^_-) ラッキーなことに、教室は去年といっしょでした。保健室もとなりで、大人のお手洗いも近くだし、訓練センターにも行きやすい場所です。よかったあ(*^o^)／＼(^-^*) 担任は…＼(^o^)／去年と一緒のI先生!!もう、親子で喜んでしまいました。Ｙ先生も一緒に学年に残ってました。とっても心強い一年になりそうです(*^^*) 担任の変... ...続きを見る

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今日で春休みも最後。天気もよく、気温も上がってるので、公園ぐらい…と、お散歩に。 桜は満開〜(*^^*)。とってもいい香り〓。虫達もせっせっと蜜を集めています。ナナボンにも、桜は見やすく(いつも斜め上を見てるからね(^_^;))、きれいだね〜って、目が言ってた。公園に着くと、近所のお友だちが二人。お花見に来たんだと、偶然バッタリ! 「ななちゃ〜ん〓」と、声をかけながら駆け寄ってきてくれた(*^o^)／＼(^-^*)ナナボンも声が聞こえてうれしいみたい。 一緒に公園を一周した。途中で、ブラン... ...続きを見る

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木曜日、Ｔチューブ挿入術後、1ヶ月めの外科受診にＫ病院に出かけました。出かけれるほどに体調も落ち着きなんとか一安心で、受付を。外科は予約ではなく、受付した順番らしいから待ち時間は覚悟してましたが、1時に受付をして、受診室に入ったのは3時半。もう、びっくりです。 　ナナボンは、往診中心で生活してきたから、病院受診の大変さを、実感しました 待ち時間中に、注入もして、絵本も読んで、一階の廊下をうろうろし・・・・・・それでも待ち時間は減りません。ＴＶも高校野球の中継。これって〜（−−；）、子供... ...続きを見る

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昨日までで、抗生剤は終了。痰が出やすくなる薬だけ飲んでます。 気管の内の細菌の培養結果も出ました。日和見菌や常在菌が悪さをしてたようです。日和見菌が悪玉に傾いてるのは、やはりナナボンの免疫力の低下が原因。いろんな要素が重なったのが根源だと思うが、とにかくナナボンには、楽しい、うれしいを感じさせるが一番、効果ありと考え、散歩に出掛けました。 体調が悪いからとベットに寝かせっぱなしは×。車に乗ったり、バギーに乗ったり、お風呂に入るのも◎。動かすのも大切なのです。 というわけで、熱なし、酸... ...続きを見る

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今日もまだ酸素はきれません。でも、痰の切れをよくするお薬のせいか、切れがよくなったような…気がします。痰の色も、白っぽくなったけれど、粘調な痰は変わらず。水分をまめに取って、生理食塩水を垂らしたところで、これ以上は柔らかくならないのかも(--;)。 抗生剤も飲んでいるが、相変わらず、チューブの中は臭い(~_~;)。今から思えば、チューブの挿入術をした後も臭かったかも(¨)b 気切部の方から臭ってたと思って、Ｙガーゼを頻繁に代えてたけど、実はチューブの中から臭ってたんだなと、納得!! やっ... ...続きを見る

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